ضرورت تدوین قوانین حمایتی برای مادران دارای فرزندان اوتیسم

سیدمحمد علی میری در گفت‌وگو با خبرنگار دیدگاه نیوز با تشریح شرایط خاص و فداکاری‌های مادران دارای فرزند اوتیسم، افزود: روز زن، فرصت خوبی است که سازمان‌های دولتی توجه خود را به مناسب‌سازی قوانین موجود برای حمایت از مادران اوتیسم معطوف کنند.

وی با اشاره به اینکه قوانین موجود الزامات اجرایی ندارند، اظهار داشت: به طور مثال، کاهش ساعات کاری برای مادران در برخی سازمان‌ها اجرا نمی‌شود و تنها بخشی از ادارات دولتی این قانون حمایتی را اجرا می‌کنند و بخش خصوصی به آن توجهی ندارند همچنین از دیگر موارد قابل پیگیری، بازنشستگی پیش از موعد برای مادران اوتیسم است که باید در این زمینه تسهیل شود.

نیاز مادران اوتیسم به بسته حمایتی ویژه

مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران خاطرنشان کرد: مادران دارای فرزند اوتیسم نگرانی‌هایی بابت بحث‌های مربوط به قیمومت و سرپرستی دارند؛ در این خانواده ها، پدرهایی هستند که خانواده را ترک کرده‌اند و مادر در کنار روزمرگی‌ها باید به حل چالش‌های حقوقی و قانونی کودکان بپردازد.

میری افزود: همچنین مادران دارای فرزندان اوتیسم نیاز به انجام آزمایش‌های دوره‌ای در حوزه سلامت جسم و روان دارند تا فارغ از بار هزینه‌ای، تحت نظر باشند و وزارت بهداشت می‌تواند روی بسته حمایتی ویژه مادران اوتیسم کار کند.

وی تصریح کرد: با توجه به اینکه اختلال طیف اوتیسم، یک نقص مهارتی و اجتماعی مادام‌العمر است و از طرف دیگر علت آن مشخص نیست، حجم زیادی از فشار از طرف جامعه و خانواده به خاطر وجود چنین اختلالی به مادران تحمیل می شود.

مادران اوتیسم زیر بار برچسب‌ها

مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران خاطرنشان کرد: چرخه سوگ برای پذیرش یک اختلال برای خانواده‌ها طولانی است و مادرها را به این سمت می برد که انزوا را پیشه می‌کنند؛ از سوی دیگر قوانین دست و پا بسته‌ای داریم و به خاطر همین با مادرانی روبرو می‌شویم که به خاطر اختلال یا معلولیت فرزند خود، شغل خود را ترک می‌کنند و وقت خود را وقف کارهای پیگیری جلسات توانبخشی و آموزش فرزندان می‌کنند.

میری اضافه کرد: گاهی اطرافیان نیز برچسب «نقص مادرزادی» را به فرزندان اوتیسم می‌زنند و به مادران این فرزندان می‌گویند که «مقصر تویی!» یا اینکه «تو بچه‌ات را بد تربیت کردی» و باعث می‌شوند مادر شرایط روحی و روانی خوبی نداشته باشد.

وی ادامه داد: البته مادرانی هستند که با دارا بودن فرزند طیف اوتیسم؛ این موضوع به آنها کمک کرده است تا خود را پیدا کنند. تحلیلی که در انجمن اوتیسم ایران درباره وضعیت اشتغال مادران اوتیسم انجام شده، نشان داده است که مادرانی داریم که در حوزه پزشکی، هنری یا فنی مشغول به کار هستند و فرزند اوتیسم مانعی برای نشان دادن توانمندی آنها نیست اما از آن طرف بافت محیطی، خانوادگی و اقتصادی باعث می‌شود این مادران برخی کارهای خود را کنار بگذارند.

میری با اشاره به برگزاری همایشی با عنوان «تکرار» در سال‌های گذشته با رویکرد بیان نیازها و مطالبات مادران اوتیسم گفت: مادران اوتیسم به خاطر تحمل و تکرار کردن پیگیری‌های خود باید مورد حمایت و تقدیر قرار گیرند.

به گزارش دیدگاه نیوز، اوتیسم یا درخودماندگی یک اختلال عصبی رشدی با شاخص‌های نقص در ارتباط اجتماعی، رفتارهای کلیشه‌ای، مشکلات درک شناختی و خزانه رفتاری، حرکتی و کلامی محدود است همچنین شایع‌ترین اختلال رشدی و از اختلالات پرهزینه است.

به گفته کارشناسان، ۷۵ تا ۸۸ درصد کودکانی که در طیف اوتیسم قرار دارند، علامت‌هایی از این اختلال را در دو سال اول زندگی‌ نشان می‌دهند. در صورت شناسایی اختلال اوتیسم در کودکان آنها به خدمات متعدد توانبخشی نیاز دارند تا بتوانند تا حدممکن از یک زندگی معمولی در کنار سایر اقشار بهره‌مند شوند.